Krankheitsbezogene Internetnutzung bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Systemerkrankungen

Zusammenfassung.

Einleitung:

Im Rahmen des Kompetenznetzes entzündlich-rheumatische Systemerkrankungen entsteht erstmalig eine umfassende, überregionale horizontale und vertikale Vernetzung von Forschung und Versorgung auf dem Gebiet der Rheumatologie. Durch die verbesserte Kommunikation und Kooperation soll mittelfristig die Qualität wissenschaftlicher Arbeiten und der Patientenversorgung erhöht werden. Die vorliegende Untersuchung sollte analysieren, in welchem Umfang Patienten bereits das Internet nutzen, welche technischen Voraussetzungen bei den Patienten bestehen, welche Informationsangebote im Internet bereits gesucht bzw. genutzt werden und wo die Themenschwerpunkte der Informationsbedürfnisse liegen.

Methodik:

Ende 2001 und Anfang 2002 führten wir eine Umfrage unter 400 konsekutiven Patienten der Rheuma-Ambulanz der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf durch. Mittels eines anonymisierten doppelseitigen Fragebogens wurden die Daten zur aktuellen EDV-Ausstattung und Internetnutzung erhoben.

Ergebnisse:

326 Patienten füllten den Fragebogen aus. 163 der Befragten nutzten regelmäßig das Internet, hierbei insbesondere jüngere Patienten und Patienten mit höherer Schul- bzw. Berufsausbildung. Eine Abhängigkeit von Geschlecht oder Familienstand zeigte sich nicht, Männer gaben aber im Mittel eine längere wöchentliche Nutzungsdauer des Internet an. 55,8% der befragten Internetnutzer benutzten das Medium für gesundheitliche Fragestellungen. Führend bei der Nutzung des Internet für medizinische Belange war bei den Patienten die Suche nach den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten (46,6%) und aktuellen Informationen zu den einzelnen spezifischen Krankheitsbildern (28,8%).

Schlussfolgerung:

Das Internet ist eine wesentliche Informationsquelle für Rheuma-Patienten. Für die Kommunikation über das Internet bestehen bei etwa der Hälfte der Patienten die entsprechenden technischen Voraussetzungen und auch eine hohe Bereitschaft zum Informationsaustausch. Um diesen Anforderungen gerecht zu werden, muss sich die Internetplattform des Kompetenznetzes insbesondere an den Patientenbedürfnissen orientieren und diese auch unter Beibehaltung einer hohen inhaltlichen Qualität erfüllen.

Summary.

Objective:

On behalf of the „systemic inflammatory rheumatic diseases network“ comprehensive, nationwide horizontal and vertical cross-linking of research and care is to be developed for the first time. The quality of scientific work and patient care is to be increased in the medium term through this improved communication and co-operation. Our objective was to determine what hardware and software are available to the patients involved, with a view to the Internet being used as a basis for communication. The ultimate aim was to provide patients with an adequate source of information on care.

Methods:

A survey was carried out among 400 patients attending our outpatient clinics. Data on the hardware and software used and on Internet access and patterns and degree of utilization were collected using a unilateral questionnaire.

Results:

326 patients filled in the questionnaire. 163 of those responding had Internet access, with younger and better educated patients using the Internet significantly more frequently. No dependency was noted on gender or marital status. Mean time duration for Internet use was longer in men. 55.8% of the internet users searched for medical questions. Major search topics included up to date therapeutic options (46.6%) and information on specific diseases (28.8%).

Conclusion:

Internet is an important information medium for patients. Technical requirements and high motivation make communication practicable for about 50% of patients. To ensure acceptance, the Internet platform of the systemic inflammatory rheumatic diseases network needs to be aligned to patients’ requirements, bearing in mind the need for extensive high-value, reliable scientific information to be offered on the website.